Deutsches Kinderkrebsregister wird ausgebaut

Anhebung der Altersgrenze und Langzeitnachbeobachtung für krebskranke Kinder und Jugendliche

03.08.2009

Das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin Mainz wird ausgebaut. Das haben die Gesundheitsminister der Länder beschlossen. Wurden vom DKKR bislang Neuerkrankungen bis einschließlich des 15. Lebensjahres erhoben, so werden ab dem Jahr 2010 an die Daten aller krebskranken Kinder und Jugendlichen bis zum 18. Geburtstag erfasst. Mit der Volljährigkeit werden an Krebs erkrankte Frauen und Männer direkt durch die Krebsregister der Länder registriert.

"Ich freue mich, dass mit der Anhebung der Altersgrenze für die Registrierung von Kindern und Jugendlichen eine Lücke geschlossen werden kann, wovon auch die Krebsregister der Länder profitieren. Durch die neue systematisierte Langzeitnachbeobachtung kann die Versorgungssituation von an Krebs erkrankten Kinder und Jugendlichen verbessert werden", so Gesundheitsministerin Malu Dreyer.

Die Ministerin betont, dass der Bund und die anderen Länder die rheinland-pfälzische Initiative einhellig unterstützt haben. Sie dankt der Deutschen Kinderkrebsstiftung und der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung e.V. für Fördermittel, durch die am DKKR die Anhebung der Altersgrenze und die Langzeitnachbeobachtung konzeptionell vorbereitet werden konnten.

Der Leiter des DKKR, Dr. Peter Kaatsch, ist über die getroffene Entscheidung sehr erfreut: "Die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) hat von uns schon seit vielen Jahren die Anhebung der Altersgrenze gefordert, unter anderem weil es aus klinischer Sicht nicht relevant ist, ob ein Patient vor oder nach seinem 15. Geburtstag diagnostiziert wurde. Nun endlich können wir dies realisieren."

Mit dem Beschluss der Gesundheitsministerkonferenz werden im DKKR die personellen und organisatorischen Voraussetzungen geschaffen, die zusätzlichen Erkrankungsfälle zu registrieren und umfassend auszuwerten. Gleichzeitig wird eine systematisierte Langzeitnachbeobachtung der etwa 33.000 noch Lebenden ehemaligen Krebspatienten ermöglicht. Wissenschaftler erhoffen sich durch Langzeitnachbeobachtungen wertvolle Erkenntnisse über Krankheitsverläufe, das Auftreten von Zweittumoren, Überlebenszeiten und Rückschlüsse über die Qualität bestimmter Behandlungsmethoden zu gewinnen und für die Therapie künftig Erkrankter nutzen zu können.

Professor Dr. Maria Blettner, Direktorin des IMBEI, stellt fest: "Ich empfinde dies als eine Anerkennung der guten Arbeit, die das an meinem Institut angesiedelte DKKR in den vielen Jahren geleistet hat. Die Entscheidung der Gesundheitsministerkonferenz stärkt generell die Krebsregistrierung in Deutschland und damit auch die Krebsepidemiologie und die Erforschung der Ursachen und Spätfolgen bei an Krebs erkrankten Kindern."


Das Deutsche Kinderkrebsregister

Im Deutschen Kinderkrebsregister in Mainz werden seit 1980 - aus den neuen Ländern seit 1991 - alle Krebserkrankungen (Leukämien und bösartige Tumore) registriert, die bei unter 15-Jährigen auftreten. Damit der behandelnde Arzt die Daten melden kann, müssen die Eltern zustimmen. Generell werden mehr als 95 Prozent der Erkrankungsfälle registriert (bisher über 44.000). Die gesammelten Daten werden zur Ursachenforschung und für Studien verwendet, um Therapiemethoden zu verbessern und neue zu entwickeln.

Das Deutsche Kinderkrebsregister wird je zu einem Drittel finanziert durch das Ministerium für Arbeit, Soziales, Familie und Gesundheit Rheinland-Pfalz, dem Bundesministerium für Gesundheit sowie anteilig von allen Bundesländern.