Universitätsmedizin Mainz begrüßt neues Gendiagnostikgesetz

Chance zur Verbesserung der Kommunikation zwischen Arzt und werdenden Eltern

29.01.2010

Durch die raschen Fortschritte der medizinischen, insbesondere der genetischen Diagnostik hat sich speziell die Früherkennung von Erkrankungen des ungeborenen Kindes, die sog. Pränataldiagnostik, in den letzten 30 Jahren zunehmend von einer Spezialuntersuchung für wenige zu einem Testverfahren für fast alle Schwangeren entwickelt. Dabei erlaubt die moderne Medizin in der Schwangerschaft so detaillierte Diagnosen und Prognosen wie nie zuvor. Das Wissen der Frauen über Pränataldiagnostik, deren Absicht, Chancen, Risiken und Folgen steht jedoch in deutlicher Diskrepanz zur Häufigkeit ihrer Anwendung.

"Die Beratungs- und Aufklärungssituation in diesem sensiblen Bereich ist besonders schwierig: Neben der Komplexität der Pränataldiagnostik steht im äußersten Falle die Entscheidung zwischen Abbruch der Schwangerschaft und dem Leben mit einem möglicherweise schwer behinderten Kind im Raum. Umso bedeutsamer ist eine interdisziplinäre und gesetzlich verpflichtende Beratung, die stets auch den Hinweis auf ein Recht auf Nichtwissen beinhalten muss. Ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung ist das am 1. Februar 2010 in Kraft tretende Gendiagnostikgesetz", so Univ.-Prof. Dr. Norbert Paul, M.A., Leiter des Instituts für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin und Leiter des Masterstudiengangs Medizinethik der Universitätsmedizin Mainz.

Das neue "Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen", kurz Gendiagnostikgesetz, soll Anforderungen an genetische Untersuchungen sowie die mit der genetischen Diagnostik verbundene Aufklärung, Beratung und Dokumentation verbindlich neu regeln. Für die Pränataldiagnostik werden dabei zwei Bereiche gleichwertig behandelt: die direkte vorgeburtliche Diagnostik an kindlichen Zellen, z.B. durch eine Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese), und die sog. nicht-invasiven Suchtests, z.B. die Nackentransparenzmessung mittels Ultraschall zur Risikodiagnostik des Down Syndroms. Eine schriftliche Einwilligung nach angemessener Aufklärung und Bedenkzeit sowie eine auf die Diagnostik abgestimmte genetische Beratung sind nun Voraussetzung für oben genannte Untersuchungen. Eine zweite Beratung muss zudem nach dem Vorliegen des Untersuchungsergebnisses durchgeführt werden. Auf die Beratung darf die Schwangere nur mittels einer schriftlichen Erklärung verzichten, wobei jederzeit ein Widerrufsrecht sowie ein Recht auf Nichtwissen bestehen.

Univ.-Prof. Dr. med. Wolfram Henn, Humangenetiker des Universitätsklinikums des Saarlandes und Dozent des Masterstudiengangs Medizinethik der Universitätsmedizin Mainz sieht in dem neuen Gesetz durchaus eine Chance zur Verbesserung der Kommunikation zwischen Arzt und werdenden Eltern: "Aus medizinethischer Sicht muss das Ziel einer jeden Regelung im Bereich der Schwangerenberatung sein, das ungeborene Leben zu schützen und gleichzeitig den werdenden Eltern eine differenzierte Abwägung bezüglich medizinischer, psychosozialer sowie ethischer Aspekte zu ermöglichen. Durch die gesetzlichen Vorgaben werden zweifellos erhebliche Anstrengungen für eine Qualitätsverbesserung der Beratung Schwangerer im Umfeld von genetischer Pränataldiagnostik unternommen."

Als entscheidend für den Erfolg dieser Anstrengungen sieht Univ.-Prof. Dr. Norbert Paul jedoch die Art und Weise der Umsetzung: "Im Rahmen vorgeburtlicher Diagnostik sind Entscheidungen in der Regel eine große Herausforderung für alle Beteiligten. Schon über die Inanspruchnahme der Diagnostik muss informiert entschieden werden. In vielen Fällen geht es hier um den Umgang mit Angaben zu Wahrscheinlichkeiten und um die Unsicherheit im Hinblick auf die individuelle Ausprägung eines Krankheitsbildes. Das ist durchaus komplex."

Trotz der neuen rechtlichen Regelung bleiben im Rahmen der vorgeburtlichen Diagnostik sowohl für Ärzte und Ärztinnen als auch für werdende Eltern viele grundlegende ethische Fragen zu beantworten. Birgt die zunehmende Inanspruchnahme der Pränataldiagnostik auch Gefahren, wie z.B. einen Rechtfertigungsdruck für Paare, die sich für das Austragen eines möglicherweise kranken oder behinderten Kindes entscheiden, der unweigerlich in die Nähe einer gesellschaftlichen Diskussion um lebenswertes bzw. lebensunwertes Leben führt? Wie kann mit diesen Fragen verantwortungsvoll und im besten Interesse des werdenden Kindes umgegangen werden? Wie können Ärzte und Ärztinnen die ethischen Kompetenzen weiter ausbauen, die im Rahmen dieser immer komplexer werdenden Entscheidungen erforderlich sind? Spezifische Fortbildungsangebote - wie der weiterbildende Masterstudiengang Medizinethik der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz - vermitteln Fähigkeiten und Fertigkeiten, solche und ähnliche Fragen der medizinischen Praxis fundiert und informiert anzugehen und zu lösen.