"Beflügelter Opernchor" unterstützt Suche nach Heilungsmethoden für seltene Erkrankungen

Spende über €5.000 zugunsten von Kindern mit Niemann-Pick-Erkrankung

15.06.2012

Bereits zum sechsten Mal hat sich der "Beflügelte Opernchor" des Staatstheaters Mainz für einen guten Zweck engagiert und in der Spielzeit 2011/2012 Spenden in Höhe von €5.000 für die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. gesammelt. Die gemeinnützige Vereinigung von Eltern, Medizinern und Freunden des Vereins hat sich zusammengeschlossen, um die Suche nach einer Heilungsmethode für die seltene Stoffwechselkrankheit Morbus Niemann-Pick (MNP) zu fördern. Die Selbsthilfegruppe unterstützt die Villa Metabolica der Universitätsmedizin Mainz, ein international anerkanntes Zentrum zur Diagnostik, Behandlung und Erforschung lysosomaler Speicherkrankheiten.

Die seltene Stoffwechselkrankheit MNP wird oft sehr spät diagnostiziert, da sie – auch bei Ärzten – meist unbekannt ist. Zudem können die Betroffenen bisher noch nicht wirksam behandelt oder gar geheilt werden. Um diese Krankheit bekannter zu machen, die Forschung zu fördern und um einander gegenseitig helfen zu können, haben sich betroffene Familien zusammengetan und die Niemann-Pick Gesellschaft gegründet. "Wir freuen uns sehr, dass der der geflügelte Opernchor wieder all seine künstlerischen Fähigkeiten in den Dienst einer guten Sache gestellt hat. Die Aufführungen haben uns sehr beeindruckt und uns viel Freude bereitet. Wir danken allen Beteiligten sehr für ihr großartiges Engagement", so Univ.-Prof. Dr. Michael Beck, Leiter der Villa Metabolica, auch im Namen seiner Mitarbeiter und der Niemann-Pick Gesellschaft.

Was beim "Beflügelten Opernchor" des Mainzer Staatstheaters als Experiment begann und ursprünglich dazu diente, einen Flügel für die tägliche Arbeit im Chorsaal zu finanzieren, ist mittlerweile fest im Spielplan des Mainzer Staatstheaters verankert. Mit seinem "Theater zum Anfassen" und anderen Programmen, die sowohl den Bereich der Opernliteratur als auch Chansons, Filmmusiken oder Kunstlieder umfassen, hat sich der Chor einen festen Platz in der Mainzer Kulturszene erobert. Fast jedes Konzert der Opernchor-Reihe ist lange im Voraus ausverkauft. An diesen Erfolgen möchte der Chor auch andere teilhaben lassen. In dieser Konzert-Saison fanden die Aufführungen als Spendensammelaktionen für die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e. V. statt.

Lysosomale Speicherkrankheiten sind bestimmte Formen seltener angeborener Stoffwechselerkrankungen. Derzeit sind etwa 50 lysosomale Speicherkrankheiten bekannt. Eine von ihnen ist die seltene Krankheit Morbus Niemann-Pick. Von dieser Erkrankung gibt es vier nach ihrem klinischen Erscheinungsbild differenzierte Typen. Je nach Typ können die Betroffenen bereits im Kindesalter an der Erkrankung sterben. Die Diagnosestellung erfolgt aufgrund der Variabilität des Beginns, der ersten klinischen Symptome und des Verlaufs und nicht zuletzt aufgrund die Seltenheit dieser Erkrankung häufig sehr verzögert. Oft können von Beginn der ersten neurologischen Symptome bis zur Verdachtsdiagnose einer Niemann-Pick-Erkrankung mehrere Jahre vergehen. Auch wenn die für die Erkrankung verantwortlichen Gendefekte inzwischen bekannt sind, gibt es bis heute noch keine wirksame Behandlungsmöglichkeit. Daher sind Forschungsbemühungen zum molekularen Verständnis und zur Klinik des MNP notwendig, z.B. durch die Villa Metabolica als Arbeitsgemeinschaft für lysosomale Speicherkrankheiten der Universitätsmedizin Mainz.

 

Über die Villa Metabolica

Die Villa Metabolica ist ein Exzellenz-Zentrum für die Diagnose und Behandlung lysosomaler Speicherkrankheiten. Lysosomale Speicherkrankheiten sind sehr seltene Erkrankungen, die sich u.a. durch eine große Variabilität in ihrer klinischen Ausprägung auszeichnen. Um auf diesem komplexen Gebiet ausreichend Erfahrung zu gewinnen, ist eine zentrale Einrichtung erforderlich, die alle Aspekte dieser Krankheiten wie Diagnostik, Therapie und Forschung abdeckt. Die Villa Metabolica am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz bietet die Diagnostik und multidisziplinäre Behandlung von Patienten, die von einer der etwa 50 lysosomalen Speicherkrankheiten betroffen sind.