Begleitung beim Sterben: Großes Interesse an erster Studie zum Stand der Palliativversorgung

Fragebogen von über 1.000 Angehörigen beantwortet

20.11.2008

In der Bevölkerung besteht offenbar ein großes Interesse an der Frage, wie schwer und unheilbar kranke Menschen in ihrer letzten Lebensphase besser versorgt werden könnten. Für eine Studie zur Palliativversorgung der Johannes Gutenberg-Universität Mainz hatten bereits nach sechs Wochen mehr als 1.000 Familien den 18-seitigen Fragebogen ausgefüllt und zurückgeschickt. "Außer den Fragebögen haben wir auch sehr ermutigende, aber teilweise auch sehr erschütternde Briefe erhalten, in denen Menschen beschreiben, welche Erfahrungen sie bei der Begleitung ihrer todkranken Angehörigen gemacht haben", teilte Prof. Dr. Eva Münster, Juniorprofessorin für Sozialmedizin und Public Health am Institut für Arbeits-, Sozial- und Umweltmedizin der Universität Mainz, mit. Die Verantwortlichen hoffen allerdings, dass sich von den ausstehenden angeschriebenen Familien noch möglichst viele zu einer Antwort entschließen, um ein möglichst breites Spektrum der Bevölkerung abzudecken. Zu diesem Zweck werden Ende des Monats Erinnerungsschreiben an diese Familien verschickt.

Mit der groß angelegten, repräsentativen Studie wird derzeit in Rheinland-Pfalz die bundesweit erste Erhebung durchgeführt, um den aktuellen Stand der Versorgungs- und Lebensqualität von Sterbenden und ihren Angehörigen zu ermitteln. PD Dr. Martin Weber, Leiter der Interdisziplinären Einrichtung für Palliativmedizin an der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, schätzt, dass zurzeit deutlich weniger als 10 Prozent der Schwerstkranken und Sterbenden in Rheinland-Pfalz durch spezialisierte Hospiz- und Palliativeinrichtungen betreut werden. "Genaue Zahlen kennen wir jedoch nicht", so Weber. Die Studie soll feststellen, wer genau unter Einbeziehung von Hospiz- und Palliativdiensten versorgt wird und wie die Betreuung von den Angehörigen in den unterschiedlichen Versorgungsstrukturen erlebt wird, damit die Versorgung von sterbenden Menschen und ihren Angehörigen künftig gezielt verbessert werden kann.

Die Wissenschaftler hatten für ihre Erhebung Ende September die Angehörigen von 5.000 Verstorbenen in Rheinland-Pfalz mit der Bitte angeschrieben, an der schriftlichen Befragung teilzunehmen. Etwa 15% der Briefe kamen mittlerweile als unzustellbar zurück, über 20% enthielten den ausgefüllten Fragebogen und etwas mehr als 10% der Angeschriebenen antworteten, sie wollten nicht an der Befragung teilnehmen. "Für uns ist es ganz wichtig, dass wir gerade bei einem so sensiblen Thema wie dem Sterben niemandem zu nahe treten, sondern natürlich die Gefühle der Betroffenen respektieren. Dennoch hoffen wir sehr, dass unsere Erinnerungsaktion noch mehr Menschen motiviert, sich dem Fragebogen und damit auch dem Thema überhaupt zuzuwenden", teilte Münster weiter mit. "Je mehr Personen sich an unserer Befragung beteiligen, desto zutreffender wissen wir, wie die Versorgungssituation der Schwerkranken und ihrer Angehörigen einzuschätzen ist", meint Dr. Dipl.-Psych. Sabine Fischbeck von der ebenfalls beteiligten Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie.

Die Studie ist mit dem Landesdatenschutzbeauftragten und der Ethik-Kommission Rheinland-Pfalz abgestimmt. Mit ersten Ergebnissen wird im Frühjahr 2009 gerechnet.